Comment la maladie de Charcot impacte la qualité de vie des personnes atteintes ?
Dans la vie quotidienne, les personnes atteintes de la SLA doivent faire face à une perte progressive et irréversible de leur autonomie, ce qui impacte profondément de nombreux aspects de leur existence.
Les gestes simples, comme se déplacer, manger, s’habiller ou communiquer, deviennent de plus en plus difficiles à réaliser seuls. Cette perte d’autonomie s’accompagne souvent de symptômes musculaires et donc d’un besoin croissant en équipements spécifiques, comme des fauteuils roulants, des dispositifs de communication assistée ou des sondes d’alimentation. Par ailleurs, les fonctions respiratoires étant touchées à un stade avancé de la maladie, une assistance respiratoire peut s’avérer indispensable.
Pourquoi faire appel à un service d’aide à domicile pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot ?
L’aide à domicile, via l’intervention régulière d’une aide de vie, permet également d’assurer une prise en charge globale, incluant une aide humaine adaptée et un soutien émotionnel, tout en permettant à la personne de rester dans un environnement familier et réconfortant.
Ce maintien à domicile contribue à améliorer la qualité de vie du patient, tout en offrant un soulagement aux aidants familiaux, souvent fortement sollicités. En effet, l’évolution de la pathologie a un impact émotionnel majeur, non seulement sur les malades eux-mêmes, mais également sur leurs proches, souvent impliqués comme aidants familiaux. Ces derniers doivent gérer une charge physique et psychologique importante, rendant le recours à une aide à domicile spécialisée crucial pour soulager les familles et assurer une prise en charge adaptée et humaine.
Quels sont les services d’aide à domicile adaptés à la maladie de Charcot ?
Les personnes atteintes de la maladie de Charcot (SLA) ont des besoins spécifiques. C’est pourquoi chez Joya, nous adaptons les prestations à la situation et les besoins de chacun. L’aide à domicile joue un rôle essentiel pour leur permettre de continuer à vivre dans un environnement familier tout en bénéficiant d’un accompagnement adapté. Voici les services les plus souvent sollicités par nos bénéficiaires atteints de la maladie de Charcot :
1. Assistance à la mobilité et aux transferts
L’un des défis majeurs de la maladie de Charcot est la perte de mobilité. Nos services d’aide à domicile permettent :
- D’aider le malade à se lever, s’asseoir ou se coucher en toute sécurité, grâce à des techniques adaptées.
- D’accompagner les déplacements à l’intérieur du domicile, en évitant les chutes, et à l’extérieur pour des rendez-vous ou des activités de bien-être.
2. Aide aux tâches quotidiennes
Les aides à domicile facilitent les activités essentielles du quotidien qui deviennent difficiles pour les malades, qui incluent :
- La préparation de repas adaptés, notamment en cas de troubles de la mastication ou de la déglutition, pour garantir une alimentation équilibrée.
- Une assistance pour s’alimenter, s’habiller, se laver ou réaliser d’autres gestes d’hygiène personnelle.
- L’entretien du logement, la lessive et d’autres tâches ménagères afin de maintenir un environnement sain et agréable.
3. Soutien émotionnel et social
Au-delà des besoins pratiques, les services d’aide à domicile offrent un accompagnement humain et empathique, essentiel face à l’isolement que peut engendrer la maladie :
- Une présence attentive pour écouter, échanger et accompagner la personne.
- L’encouragement à maintenir une vie sociale active, comme des sorties ou des moments de partage avec les proches.
📍 N’hésitez pas à nous communiquer vos coordonnées afin que nous puissions discuter de vos besoins d’aide à domicile !
Comment financer l’aide à domicile pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot ?
Le financement de l’aide à domicile pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot peut s’appuyer sur plusieurs dispositifs et aides financières.
1. L’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA)
- Destinée aux personnes de 60 ans et plus en perte d’autonomie.
- Le montant de l’APA est calculé en fonction du degré de dépendance (GIR) et des ressources du bénéficiaire.
Cette aide permet de financer les services d’aide à domicile, comme l’assistance aux gestes quotidiens ou l’entretien du logement.
💡 Pour plus d’informations, vous pouvez consulter directement notre article dédié à l’APA.
2. La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
- Accessible aux personnes de moins de 60 ans en situation de handicap ou ayant des besoins spécifiques liés à une perte d’autonomie.
- L’obtention de la PCH nécessite une évaluation par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).
Elle couvre une partie des dépenses liées à l’aide humaine, à l’adaptation du domicile ou à l’acquisition d’équipements.
💡 Apprenez en plus en lisant notre guide sur la PCH.
3. Les aides des mutuelles et complémentaires santé
Certaines mutuelles proposent des garanties spécifiques pour le financement de l’aide à domicile ou pour alléger les frais liés à la maladie. Vous pouvez vérifier votre contrat pour connaître les prestations disponibles.
4. Les aides fiscales
Les dépenses engagées dans l’aide à domicile ouvrent droit à un crédit d’impôt de 50 % des sommes dépensées (dans la limite de certains plafonds). Ce dispositif permet de réduire significativement le coût des services à la personne.
💡 Pour cela, vous trouverez plus d’informations sur notre page dédiée au crédit d’impôt.
5. Les aides des associations et fonds spécifiques
Des associations, comme l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique), peuvent proposer des soutiens financiers ponctuels ou des équipements. Des fonds de solidarité locaux ou spécifiques aux maladies rares peuvent également être sollicités.
6. Le rôle des aides sociales locales
Certaines collectivités territoriales (départements ou communes) proposent des aides supplémentaires pour soutenir les familles dans l’accompagnement des malades.
